Sobre la Asociacion 2017-12-12T15:58:12+00:00

SOBRE LA ASOCIACIÓN

El objetivo de la asociación es proporcionar información útil a pacientes, familiares e interesados sobre el SJS/TEN al ofrecer material de apoyo, conocer opciones en tratamientos, tener base de datos de especialistas e instituciones y acercarlos a traves de un foro de discusión para conocer a otros pacientes. Recuerden, no están solos.

Desde Mencia por el SJS & NET procuraremos poder facilitar al menos el primer impacto a los enfermos y familiares, tanto psicológicamente como económicamente pues se incurren en muchos gastos inesperados pero necesarios.

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De antemano les agradezco que contesten este cuestionario para crear una base de datos con fines estadísticos.

A pie de esta página se encuentra un folleto explicando el SJS, la cual puede bajar si lo requieren.    

Despues de ser diagnosticado mi hija con el Síndrome de Stevens Johnson (SJS, por sus siglas en inglés), no tenía idea de la potencial de la enfermedad y como le iba a cambiar su vida la cual apenas empezaba. Me puse a buscar en el internet lo más que pude y mi sorpresa fue que dificilmente pude encontrar respuestas entendibles en un lenguaje cotidiano, no tan cientifico y en nuestro idioma.

A pesar de que los médicos han estudiado el SJS y la Necrólisis Epidérmica Tóxica (TEN) son realmente pocos quienes lo han tratado personalmente ya que es un padecimiento que se le da a uno por cada millon de personas por año.

EQUIPO HUMANO

Mencia
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Itziar Guzman
Itziar Guzman
Paco Municio
Paco Municio
Paco Municio
Paco Municio
Paco Municio
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